Syndrome de Ehlers-Danlos
Comparez les expériences avec les médicaments pour syndrome de Ehlers-Danlos
| Nom | Nombre avis | Efficacité | Satisfaction générale |
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| Levocarnil | 3 |
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| Oxycontin | 2 |
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| Lamaline | 1 |
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| Ixprim | 1 |
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| Dafalgan Codeine | 1 |
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| Skenan | 1 |
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| Actiskenan | 1 |
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| Abstral | 1 |
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| Tramadol | 1 |
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| Durogesic | 1 |
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| Oxynorm | 1 |
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| Versatis | 1 |
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| Dexeryl | 1 |
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Les dernières expériences sur l’utilisation médicamenteuse pour: syndrome de Ehlers-Danlos
En prenant 6 par jour sur un syndrome sed mes douleurs et ma fatigue disparaissent c juste incroyable mais a le prendre a 6 par jour sur le long terme jai remarque des effets psychique comme plus dirritabilite et d hypersensibilité qui ont diasparu a l'arrêt. Je me demande aussi de l'effet daccumulation a haute dose sur le foie. A part ca il enraye la fatigue tres ef...lire la suitefucace.
Ce médicament m'a été prescrit ans un hôpital de Paris en 2013.
Cela m'aide énormément le seul inconvénient c'est qu'une odeur se dégage de notre
corps très désagréable.
J ai 32 ans j ai le syndrome ehlers danlos (douleurs +++ chaque jour dans tous le corps du a un manque de collagene ou a une mauvaise qualite de collagene).
Apres des centaines de medocs essayes, le seul médicament qui me soulage une benediction, je le prends en SUPPO car en cachet inefficace, ce medoc soulage mes douleurs et qui en plus me donne un coup de fouet incroya...lire la suiteble grace a la cafeine.
28/06/2018 | Femme | 20
paracétamol / phosphate de codéine
Syndrome de Ehlers-Danlos
paracétamol / phosphate de codéine
Syndrome de Ehlers-Danlos
Avant de savoir que j'avais Ehlers-Danlos, mon médecin traitant m'a prescrit de très fortes doses de dafalgan codéine car mes douleurs ne diminuaient que grâce à celui ci.
Après avoir été diagnostiquée, on a continué a me prescrir du dafalgan en doses moins importantes car je prends en addition d'autres médicaments.
J'ai été diagnostiqué Ehlers Danlos il y a plus de 3 ans, les douleurs s'accentuant de plus en plus, j'ai essayé les patchs, ils me soulagent les premières heures. Je les mets en général sur mes genoux, ce qui n'est pas pratique et nécessite un bandage pour qu'ils tiennent suffisament longtemps. Ils me soulagent assez bien en supplément de mes nombreux médicaments
Syndrome mal diagnostiqué au début, j'ai pris des médicaments pour la fibromyalgie.
Depuis que le SED est reconnu, la carnitine me permet (sans doute) de continuer à vivre normalement... sans vêtements compressifs ou oxygène pour l'instant !
Le patch en soi est très bien, il permet une libération continue d'antalgique sur 72 H. Selon moi, c'est mieux que les comprimés à libération prolongée car quand on est un peu tête en l'air comme moi, on a pas à se rappeler obligatoirement de prendre le comprimé toute les 12H.
Cependant, le patch n'adhère pas suffisamment entrainant, au mieux,
un décollement partiel du ...lire la suitepatch (donc une non utilisation d'une partie du médicament, donc un effet antalgique moindre)
et, dans le pire des cas, un décollement du patch (la notice n'indiquant pas clairement comment faire face à un patch décollé).
Je recommande donc de coller une sorte de gros sparadrap sur le patch pour qu'il ne se décolle pas.
Je prends ce médicament hors AMM car j'ai un syndrome d'Ehler-Danlos, provoquant de très fortes douleurs.
J'ai déjà essayé avant l'Abstral de l'Ixprim, de la Lamaline, du Skénan et de l'Oxynorm.
Pour moi, l'Abstral est celui qui m'a enlevé le plus mes douleurs que j'ai depuis quatre ans.
Cependant, je déconseille TRÈS fortement la prise et la prescription de ce médic...lire la suiteament en cas de douleurs chroniques car, voyons la vérité en face, ce type de médicament est utilisé comme un accompagnement pour le patient cancéreux en fin de vie et non pour un traitement "passager" de la douleur.
Je me retrouve face à des médecins qui ne savent plus quoi faire face un traitement aussi lourd à cause de douleurs.
Suite à des démangeaisons énormes sur les jambes et les bras ainsi que le bas du ventre (vergetures anciennes ), venant soit du syndrome d'Ehlers-Danlos, soit d'une exposition au soleil, soit sécheresse de la peau, soit de l'utilisation de la morphine plus récemment (on ne sait pas vraiment).
J'avais des démangeaisons sur les jambes qui m'empêchaient de dormir, grattage e...lire la suiten dormant = réveil avec les jambes en sang...
J'ai acheté cette crème (qui avait aidé mon fils pour son éczéma il y a longtemps) en pharmacie sans ordonnance. après avoir testé les crèmes et lotions diverses du commerce (qui m'ont coûté cher pour un résultat parfois nul).
Moins de démangeaisons, associé avec des vêtements doux et un soin crème pendant la douche (marque classique).
Décolore les vêtements, parfois du mal à pénétrer dans la peau.
ça fonctionne pour moi et c'est le principal. (même si certains jours les démangeaisons reviennent on ne sait trop pourquoi )
Prescrit contre les douleurs dans le syndrome d'Ehlers-Danlos après d'autres tests d'anti-douleurs :
Insomnies (mon médecin ne me croyait pas, ça a tendance à endormir selon lui ), aucun effet sur les douleurs, sensation d'avoir besoin de le prendre (comme un manque quand je ratais l'heure de la prise)... besoin de prendre des doses de plus en plus importantes, pour fin...lire la suiteir par passer au tramadol en quantité plus importante donc...
quelques expériences de devenir spectateur du monde sans pouvoir réagir (très stressant comme sensation ).
Après avoir testé d'autres anti-douleurs, on tente le tramadol...
j'ai tenu 3 mois...
Insomnies, douleurs toujours présentes, sensation de ne pas être moi-même.
En complément du Skénan pour palier aux grosses crises de douleurs dans le syndrome d'Ehlers-Danlos. (où les douleurs varient d'un jour à l'autre)
Efficace si pris au début de la douleur en 5mg sinon je prends 10mg d'un coup et ça agit rapidement.
Prenant du skénan en même temps les insomnies, la constipation, les sueurs noctures, le sentiment d'être à côté de ses pompes...lire la suite quand je suis obligée de monter les doses (30mg LP + 10mg).
dans l'ensemble ça soulage un peu les douleurs, ça rend les choses supportables.
Donnée par mon neurologue pour contrer les douleurs.
Réticente à prendre de la morphine, je me dis qu'il faut quand même esssayer...
Première prise, aucun effet les premières heures, puis nausées très importantes... je regarde la notice et appelle mon médecin traitant qui me dit que ça passera en quelques jours...
Seconde prise le soir, je m'écroule dans mon lit, nausée...lire la suites, vertiges, sensations de sécheresse dans la bouche...
Troisième prise le lendemain matin, incapable de me lever du canapé, je vomis, je sens mon coeur qui ralentit...
J'ai arrété les prises (week-end) et mon état est revenu à la normal en 48h +/-.
Expérience très désagréable, rendez vous chez le médecin traitant pour changer de molécule (enfin passer de l'oxycontin au skénan qu'il prescrivait depuis des années sans soucis, il n'a pas compris pourquoi passer par l'oxycontin )...
Plus jamais !!
Après plusieurs essais désastreux sur les anti-douleurs, le neurologue qui me suit a décidé de me prescrire de la morphine.
molécule prescrite par mon généraliste après symptômes horribles de la première molécule de morphine.
On a testé différents dosages...
30mg matin et soir en LP + 5mg/4h => je marche à côté de mes pompes, je suis devenue une marmotte en hibernatio...lire la suiten (quand je dors impossible de me réveiller) mais je n'ai plus de douleurs...
20mg matin et soir en LP + 5mg ou 10mg/selon douleur => Insomnies, constipations, sueurs nocturnes (quand je dors enfin ), douleurs modérées...
Je dors une nuit sur trois en ce moment c'est pour dire...
Oui la morphine m'empêche de dormir tout comme le tramadol... ce qui amuse les médecins mais pas moi !!!
Maladies ayant le plus d’expériences
| Dépression (2077) |
| Angoisse / trouble panique (1765) |
| Contraception (984) |
| Migraine (844) |
| Acné (789) |
| Hypertension (787) |
| Diabète type 2 (637) |
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