Multiple sclérose en plaques
Comparez les expériences avec les médicaments pour multiple sclérose en plaques
| Nom | Nombre avis | Efficacité | Satisfaction générale |
|---|---|---|---|
| Avonex | 32 |
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| Copaxone | 14 |
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| Rebif | 8 |
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| Lyrica | 7 |
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| Tecfidera | 4 |
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| Aubagio | 3 |
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| Gilenya | 3 |
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| Baclofene | 3 |
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| Modiodal | 2 |
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| Rivotril | 2 |
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| Tysabri | 2 |
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| Betaferon | 2 |
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| Nanogam | 2 |
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| Tadalafil | 1 |
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| Xeplion | 1 |
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| Actiskenan | 1 |
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| Fluoxétine | 1 |
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| Neurontin | 1 |
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| Tegretol | 1 |
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| Solumedrol | 1 |
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| Cialis | 1 |
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| Movicol | 1 |
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Les dernières expériences sur l’utilisation médicamenteuse pour: multiple sclérose en plaques
Bonjour, voilà mon parcours,
SEP RR depuis 1997 sans traitement jusqu'en 2009 (8 poussées de 1997 à 2009).
A partir de 2009 suite à une très grosse poussee, je me suis enfin décidée à prendre un traitement de fond : copaxone 1 injection par jour jusqu'en 2016, Ensuite je suis passée à aubagio.... Au début du traitement je n'ai eu aucun effet indésirable, ensuite au...lire la suite bout de 2 ans environ j'ai remarqué que mes cheveux étaient moins epais et chute par endroits ( nuque, tempes, front) ça ne se remarque pas trop, c'est léger. Maintenant depuis environ 1 an, j'ai quelques dyarrhees aiguës.et des pertes d'équilibre.
Rien de méchant comparé à cette maladie sévère.
3 poussées sous copaxone, aucune sous aubagio.
Je précise que je fais un contrôle tous les 3mois (prise de sang) IRM cérébrale et IRM médullaire tous les 2 ans(aucune plaque supplémentaire visible durant les 6 dernieres années).
Gardez toujours espoir et prenez bien soin de vous, n'hésitez pas à prendre un 2 ème avis medical si vous avez le moindre doute et surtout, il faut se sentir en pleine
confiance avec son médecin neurologue. Posez lui vos questions, il doit vous répondre !!! un bon examen ne dure pas 10 mns mais minimum 20 mns pour un suivi et 45 mns pour une 1ere fois.
Bon courage à vous !
Sep depuis 2001, j'ai eu 6 poussees entre 2001 a 2009.
Suite à une très grosse poussée en 2009 j'ai eu un traitement de fond par injection quotidienne de copaxone de 2009 a 2017,avec bcp d'effets secondaires ,et maintenant aubagio depuis 4 ans .
Aucun effet secondaire,(je le prends au coucher.)
Aucune poussée depuis 2009 .
Je viens de passer de copaxone 20 mg à 40 c est pratique car pas tous les jours
Sep depuis 1991 et si j avais pas arrêté le traitement cela m aurais évité une petite poussée gênante donc c est reparti avec copa 40mg
Les effets secondaires de Rebif 44 sont assez forts au début (pendant au moins un an dans mon cas) avec de vrais syndromes grippaux et une fièvre qui montait à 38. Ils s’estompent la deuxième année. Mais restent des courbatures après injection et une fièvre modérée tolérable. J’espace les piqûres de 48h+3 ou 4 heures et c’est supportable. Je ne prends pas de paracetamol ...lire la suitepour ne pas surcharger le foie et les reins sauf cas exceptionnel. Le traitement marche très bien sur moi, pas de poussée et des EDSS en baisse. Les 3 piqûres par semaine c’est un peu contraignant car on a du mal à « « oublier » sa maladie. L’avantage c’est que je ne crains plus les piqûres ! Le Rebismart est très pratique. Bon courage si vous commencez le traitement, ce n’est pas marrant mais moins horrible que ce que l’on s’imagine.
Des douleurs types brûlures mains pieds du a ma sep et lyrica'75 mg M a soulagé des la première prise chaque soir. Humeur amélioré .
très simple d'utilisation pour moi et effets secondaire minimes voire, qui m'arrangeaient. 3 poussées très légères que je n'ai pas senties et très petites à l'irm ont orientées mon neurologue vers un autre traitement (tecfidera)
mon troisième traitement contre la SEP en 4 ans (Copaxone et Aubagio en antécédents) simple d'utilisation mais je réfléchi à en changer après une hyperthyroïdie qui aggrave mes bouffées de chaleurs.
Bonjour à tous et toutes
On vient de diagnostiquer à ma fille une sclérose en plaques (depuis août )
Elle a 15 ans.
Elle a commencé rebif depuis mi-septembre.
Pas d'effets secondaires avec les dosages à 8.8 et 22.
Mais depuis qu'on est passé aux 44mg, elle a énormément de maux de tête, surtout après l'injection. Elle prend du paracetamol pour se soulager.
On uti...lire la suitelise le dispositif rebismart qui, je trouve, est très intuitif. Ces derniers jours, elle a des plaques rouges au niveau du point de ponction. Est-ce normal ? Quelqu'un peut-il me parler un peu de ce traitement ? Sur son efficacité à long terme. Sur la persistance ou non des effets secondaires.
Merci d'avance pour vos réponses
Bon courage à tous
Ce médicament que je me suis injectée pendant 13 ans ! Que je supportait plutôt bien malgré des changements de comportement que je n'ai constaté qu'à l'arrêt car j'avoue je me sentait mieux. Peut être un effet anti de presseur anti anxiété ?
Le seul prb avec ce médoc mis à part la piqûre qui au bout de13 ans me foutait la nausée juste de la voir.
À tué mon bébé. Et ça j...lire la suitee veux prévenir car tous les médecins disent non c'est bon on peux tomber enceinte y'a aucun problème. (...). Je l'ai arrêté 2 semaines avant de concevoir et j'ai fait un œuf clair vu a la 1er échographie. Sauf que c'était pas un vrai œuf clair car y'avait la vésicule vitiline. Donc il y a eu un fœtus que les globules blancs ont bouffès. Un vrai œuf clair y'a jamais de fœtus ! Et je sais que c'est à cause d'avonex ! Quoi que raconte les labos... J'ai attendu un an sans avonex avant de refaire un bébé. Ou il n'y a eu aucun prb.
Entre le début ou j'ai commencé ce médoc et la fin la liste des effets secondaires à été réduit de 3/4 mais il aurait mieux fait de la laisser comme à l'origine !!
Et honnêtement depuis que je l'ai arrêté je fais encore moins de poussées qu'avec ce médoc...
je prend xeplion depuis janvier 2020 on est en juin 2020 et j'ai des perte de mémoire de plus en plus fréquente.
ventre qui a gonflé aussi, je n'ai pas d'autre effets secondaire mise a part les pertes de mémoire.
j'ai pris du cialis suite à un sep, difficulté à maintenir une érection.
son prix est scandaleux, 100€.
je prenais du 20mg que je coupais en 4.
suite à un SEP, j'ai une difficulté à maintenir une érection. Le cialis fonctionnait très bien mais son prix de l'ordre de 100€ m'a tourné vers le générique Tadalafil.
Au début aucun effet secondaire et beaucoup depuis juillet, ont ils changé la formule ?
J'ai essayé de diminué en coupant le cachet de 5mg en 2 donc une prise de 2.5mg par jour, et toujours ces douleurs a...lire la suiteu cou, le nez pris et des palpitations cardiaques...
SEP diagnostiqué en juillet 2013, traitement sous copaxone depuis octobre 2013 soit 6 ans et 1 mois. 1 injections par jour (avantage comparé à Copaxone 40mg 3 injection par semaine, moins d'oubli car chaque jour 1 injection).
Je n'injecte pas dans les bras car trop douloureux.
Pour réduire l'impact des boules dures sur les points d'injection, j'écarte au maximum, je ...lire la suitem'explique voici mon calendrier :
ventre gauche
ventre droit
hfg (haut fesse gauche (sur le côté))
hfd
jambe gauche bd (bas droit)
jambe droite bd
jambe gauche mg (milieu gauche)
jambe droite mg
jambe gauche hd (haut droit)
jambe droite hd
ventre gauche
ventre droit
hfg
hfd
jambe gauche bg
jambe droite bg
jambe gauche md
jambe droite md
jambe gauche hg
jambe droite hg
l’injection chaque jour depuis 4 ans est très bien supportée (hormis les bras que je ne fait pas).
L'utilisation du stylo injecteur est très facile.
Le seul inconvénient est la pratique du sport avec ces fortes inflammations des tendons au niveau des articulations. Peut être faut il relancer la machine petit à petit et cela passera ? j'ai quelques doutes.
On m'a diagnostiqué la SEP il y a bientôt 2 ans, j'ai d'abord été sous Aubagio quelques mois ...un calvaire ! Perte de cheveux, douleurs articulaires, fatigue, nouvelles lésions aux iRM... on m'a donc changé de traitement pour le Gilenya que je prends depuis environ 1 an. Depuis, plus aucun effet secondaire, je suis en pleine forme, je n'ai plus de nouvelle lésion, bref je...lire la suite suis vraiment satisfaite de ce traitement !
Sclérose en plaques diagnostiquée en mai 2012. Avant de trouver le diagnostic, nombreuses poussées et problèmes neurologiques qui passaient au bout d'une semaine/15 jours. Ne sachant pas de quoi cela venait,et vu que ça passait je ne m'inquietais pas trop... jusqu'à ce que cela m'attaque la vue. L'opthalmo prés de chez moi m'a donné des gouttes pendant 3 mois, toujours par...lire la suiteeil... Je suis donc allé sur Paris aux urgences du 15/20. Après plusieurs examens, ils ont suspectés une SEP et m'ont envoyé à la salpetriere ou je suis suivi depuis. J'ai été hospitalisé et eu des flashs de corticoïdes pour régler mes problèmes de vues (oedèmes bilaterals dans la rétine) avec une vue à 2/10 à l'oeil droit et 6/10 à l'oeil gauche. Un mois après les flashs, ma neurologue m'a prescrite le betaferon, et j'ai continué de prendre de la cortisone en diminuant les doses pendant 1 an et demi pour mes yeux qui sont revenus à 10/10. Depuis que je suis sous betaferon, plus de poussées, IRMS stables depuis plusieurs années. Seule bémol le fait de se piquer ( avec un betaject en sous cutanée, moins douloureux que les intramusculaires) tous les 2 jours depuis plus de 6 ans (cela fait déjà quelques injections...) des fois j'en ai un peu marre. Je voudrais changer de traitement mais j'ai peur que le prochain ne soit pas aussi efficace. Donc du coup je continue, surtout que je le supporte bien malgré la très longue liste d'effets indesirables, je ne veux pas tenter le diable. Voilà si cela peut aider quelqu'un...
Après 6 ans de Rebif 44 (injections), énormément d'effets secondaires et toujours des poussées ; mon neurologue m'a prescrit Gilenya.
Sous Avonex depuis 2 ans, pas de nouvelles lésions à l’IRM, et pas de nouvelle poussée. Le traitement fonctionne donc parfaitement pour moi. L’inconvénient est que j’ai parfois des maux de tête le lendemain, qui durent jusqu’à deux jours, même en prenant 400mg d’ibuprofène. En adaptant mon alimentation après l’injection, ceux-ci diminuent fortement.
Sous Avonex depuis un an et 4 mois. Les débuts ont été difficiles : état grippal jusqu'à 36h après l'injection, puis diminution de l'état grippal. J'ai toujours fait mon injection 1h avant d'aller me coucher, un cachet d'ibuprofène et du paracétamol si nécessaire au cours de la nuit. Aujourd'hui, je n'ai même plus besoin de prendre de l'ibuprofène ou du paracétamol. Je m'e...lire la suitendors assez rapidement après mon injection. Plus aucun symptôme d'état grippal, mais la fatigue est toujours présente jusqu'au lendemain 14h. Plus j'avance dans le temps et mieux je supporte mon traitement. Je n'ai aucune marque au point d'injection. Lorsque j'ai commencé mon traitement, j'ai surtout trouvé des avis négatifs. Aujourd'hui je témoigne pour dire que cela va bien mieux : mon corps semble accepter le traitement et je n'ai pas refait de poussée depuis plus d'un an maintenant !
De passer de 20mg à 40mg a été compliqué car très douloureux
mais une fois le coup de main c'est bon.
Utilisé 6 mois mais abandonné trop d'effets secondaires pour moi bouffées de chaleurs, crampes abdominales , fatigue extreme, prise de poids qui perdurent. Retour sous copaxone.
J'ai utilisé copaxone 20 mg de début 2000 à début 2017
Sans trop d'effets secondaires à part des réactions aux points d'injection les dernières années.
En consultation mon neurologue m'a proposer d'essayer Tecfidera, que j'ai donc testé 6 mois mais insupportable pour moi beaucoup trop d'effets indésirable dont les plus gênant bouffées de chaleur et terribles crampes abd...lire la suiteominales.
Donc arrêt Tecfidera septembre 2017 et reprise copaxone mais cette fois en 40 mg et je dois dire que 3 injections par semaines est beaucoup plus confortable ça se passe très bien pour l'instant. A voir dans le temps...
Très bon médicament pour les douleurs neuropathique provoqués à cause de la sclérose en plaques. J'ai remarqué qu'il aide aussi beaucoup contre la dépression, angoisses etc.
Comme cela fait des années que je le prends, quand je diminue la posologie (avec mon médecin) j'ai des sensations de manque physique (agitation) et aussi comme un début de dépression, une sensation qu...lire la suitee rien est intéressant, avoir aucune motivation. Avant mon neurologue m'avait préscrit bêtement la dose de 3x 300mg en une prise le matin, donc 900mg. J'étais totalement "shooté" et maintenant je prend un dosage de 1x 600mg par jour est je remarque que ce médicament me permet de vivre une vie bien plus belle avec cette maladie que les souffrances qu'elle génère si je n'utiliserais pas ce médicament. Donc je recommande personnellement de bien être suivi par son médecin avec ce médicament.
Je prend du Baclofen 3 fois par jours, 15mg le matin, 10mg le midi et 20 mg le soir, ont me la prescrit pour la sclérose en plaques , j'avait des spasmes musculaire très violent au minimum 20 fois par jours, ont avait même fait une blague que quand çà arrivait j'accouchait lol, c est aussi pénible, surtout quand c'est dans les cotes , et le baclofen fonctionne super bi...lire la suiteen , je n'en aies rarement maintenant
Sep depuis 2001, sous rebif44 depuis plusieurs années mais plus assez efficace, essayer aubagio et tecfidera mais les effets secondaires me sont insupportable. Aujourd'hui sous copaxone les 2 première injections se sont passées nickel et puis les 2 suivantes une horreur effet grippal +++
Frissons, tremblements, maux de tête, courbatures, vomissements, effet d'ébriété, fi...lire la suiteèvres 40.4° environ 2h30 après injection.
Diagnostiquée en Juin 2001 suite à une petite poussée. J'utilisais REBIF depuis septembre 2005. Bien toléré hormis des petites boules à l'endroit de l'injection. Pas de syndrome grippal. Toujours pris un doliprane 500 avant l'injection. Mais en avril 2016, grosse fatigue qui durait depuis quelques mois, donc hospitalisation d'urgence je n'arrivais plus à parler correcteme...lire la suitent. 1 semaine 1/2 de soins intensif cœur et reins fatigués. Au CHU ils ont mis ça sur le compte de l'interféron vu qu'il n'y a pas d'anomalie génétique. Donc changement de traitement. Je passe sous COPAXONE d'ici quelques semaines : en attente de l'infirmière qui s'occupe de la première injection.
Bonjour,
j'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques en Novembre 2015.
Suite à deux poussées fulgurantes et à l'irm médullaire,le neuro à vu plus de 8 lésions
en moins d'un an.
J'ai une sep évolutive active et sévère. Il ma prescrit le Gilenya traitement de seconde ligne,une gélule par jour de 0,5mg
Depuis que je prend ce traitement je n'ai pas fait de poussée,jus...lire la suitete des pseudos poussées,j'ai fait un irm médullaire de contrôle en Novembre 2016,les lésions restent persistante et stable,pas de lésions activent.Ce traitement me convient pour le moment,seulement j'ai du mal avec les effets secondaires.
ce médicament a été, dans mon cas, absolument inutile quant aux douleurs de la SEP. Effets secondaires tellement puissants que j'en arrivais à me cogner aux murs! tête qui tournait continuellement
dosage augmenté au fil des mois passant de 75mg sans résultats sur les douleurs pour arriver à 600mg par jour. Ce médicament est puissant contre les douleurs de la SEP a tous les membres (surtout jambes). Je travaille et vis normalement mais je réalise que ce médicament et en même temps une vraie drogue avec des sensations de manque très fortes si j'oublie parfois de les ...lire la suiteprendre. Mais dans mon cas c'est le seul médicament qui a eu de l'effet.
Bonjour
J'ai une SEP depuis 2001 traitée depuis 2007.
Je prends du rivotril depuis le début pour des douleurs de type électrique (comme lorsque vous vous tapez le coude) constantes.
Je sais que la dose est importante et qu'il est passé dans la classe des stupéfiants mais dès que je baisse cette dose les douleurs intolérables reviennent et ma jambe se lève seule.
Je su...lire la suiteis accro ? Oui. Mais il est hors de question que je l'arrête.
Je prends aussi du neurontin (gabapangine) pour des douleurs neurologiques profondes
Maladies ayant le plus d’expériences
| Dépression (2077) |
| Angoisse / trouble panique (1765) |
| Contraception (985) |
| Migraine (844) |
| Acné (789) |
| Hypertension (787) |
| Diabète type 2 (637) |
| Insomnie (570) |
| Allergie (570) |
| Ablation de la thyroïde (500) |
| Cancer du sein (491) |
| Épilepsie (456) |
| Cholestérol élevé (453) |
| Arthrose (431) |
| Tension élevée (403) |
| Hypothyroïdie (360) |
| Asthme (355) |
| Troubles d'angoisse (337) |
| Arrêter de fumer (310) |
| Trouble bipolaire / trouble mani dépressif (301) |
| COVID-19 (262) |
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