Tumeurs neuroendocriniennes (TNE)
Comparez les expériences avec les médicaments pour tumeurs neuroendocriniennes (TNE)
| Nom | Nombre avis | Efficacité | Satisfaction générale |
|---|---|---|---|
| Dostinex | 6 |
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| Somatuline | 2 |
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| Actonel | 1 |
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Les dernières expériences sur l’utilisation médicamenteuse pour: tumeurs neuroendocriniennes (TNE)
J'ai 18 ans et cela va faire 3 ans que j'ai des problèmes de règles (soit trop souvent ou alors pas du tt) et cela fait depuis janvier que l'on m'a découvert un adénome hypophysaire (plus de 5100mUl/L alors que je devrais être entre 100 et 500 donc assez élevé) J'ai fait tout une série de tests et on m'a prescrit dostinex 1 fois par semaine. Le problème étant que le traite...lire la suitement ne marche pas du tout, j'ai tt le temps faim, des vertiges, très fatiguée malgres beaucoup d'heures de sommeil, pas de concentration ou de motivation même pour essayer de suivre une conversation c'est difficile ! J'ai envie de tout arrêter car il n'y a pas de résultats au contraire mon taux a augmenté depuis le début et les effets secondaires sont invivable a force !
Bonjour, je prend du dostinex. Taux de prolactine après 3 semaine de prise 0.25 mg à 97. 2 semaines plus tard, 37. Et un mois plus tard, 37 toujours. Non médecin a augmenté la dose à 0.5 mg depuis. Prochaine prise de sang dans 3 semaines. Au vu des symptômes, mon medecin soupçonne plutôt un adenome non fonctionnel. On verra à la prochaine prise de sang et à l IRM dans 6moi...lire la suites. J ai constaté un changement d humeur difficile à vivre au quotidien, sachant que je travaille à 100 pourcent. Je serais contente d arrêter ce traitement. Affaire à suivre. Je serai soulagée de connaître le diagnostic car la prise en charge n est pas la même selon l adenome. Dans 6 mois je serai mieux fixée avec l IRM. Cette période n est pas facile à vivre.
Mon infirmière a des doigts de fée car je n’ai presque rien senti au niveau de la piqure. Par précaution j’avais sortie le sachet de la seringue 1 heure avant et tout c’est bien passé. Il y a un mois et demie on m’à découvert fortuitement une tumeur mésentérique au dépend d’une anse du grêle avec des ganglions métastasiques .Gastro-entérologue, oncologie à l’institut Gust...lire la suiteave Roussy et plusieurs Tep scan ,un IRM à venir début janvier et la consultation du chirurgie le 12 janvier.En attendant samostatine 100 micro g 2x / jours 3 jours et maintenant Somatuline 120 mg pendant six mois. J’ai perdu 6 kg en deux mois et est très fatiguée .Avez vous eu des selles décolorés ? L’échographie abdominale est normale et mon bilan sanguin aussi.J’attends la suite peut être que les effets indésirables vont arriver.
Je prends ce médicament depuis 3mois à présent pour un adénome hypophysaire à la prolactine. Ce médicament me donne des maux de tête important et une fatigue physique et mentale assez compliqué les deux jours suivants la prise.
Il affecte mon humeur (moins de tolérance), j'ai aussi eu des problèmes de prise de poids (aucun changement : sport et alimentation).
Adénome à prolactine découvert en janvier 2013, mise sous Dostinex dès le début à raison d’un comprimé par semaine, efficace sur la tumeur malgré des effets secondaires au début quelques vertiges et nausées qui se sont bien régulé par la suite mais douleurs au niveau intestinal assez importantes, puis douleurs mammmaires, ainsi qu’une arythmie et une tachycardie ( au Doppl...lire la suiteer de contrôle avant la prise du Dostinex il m’a été détecté une légère atrophie au niveau d’une valve cardiaque).
Dose descendue à 1/2 comprimé par semaine depuis 1 an maintenant, mais toujours les mêmes effets secondaires. IRM de contrôle d’il y a 1 mois l’adénome ne semble pas grossir mais le taux de prolactine augmente à chaque prises de sang semestrielles mais reste pour l’instant dans la norme.
À ce jours persistance de douleurs abdos (tous les jours) et mammaires de temps en temps et en attente d’un rdv cardio. Mon endocrino n’a pas pour projet de me faire arrêter le traitement...
Bonjour, j’ai été diagnostiqué avec un adenome hypophysaire à prolactine en 2014, on m a donc prescrit le dostinex pendant 6 mois pour commencer. Je n’ai pas particulièrement ressentis d’effets secondaires, ou du moins je n ai pas vraiment su les dissocier peut être de ma grossesse ( ou j ai due procéder à un avortement ). Le dernier mois j étais plus fatigué, avec des dou...lire la suiteleurs mammaires ( typiques des symptômes d une grossesse).
Bref la prolactine étant revenue et a l arret de ma pillule contraceptive cett annee ( en 2017 ), je me suis rendue compte que j étais en aménorrhée ( ce qui n etait pas le cas avant, même sans prise de pillule contraceptive).
J ai donc consulté de nouveau et refait les examens, et bien évidemment l’adenome a augmenté passant de 7mm à 1cm en 3 ans. Je suis de nouveau sous dostinex mais cette fois je subis énormément les effets secondaires et de façon chronique : très grosse douleurs mammaires, hypotension, grosse fatigue chronique, des nausées, je ne supporte plus les odeurs. Par la force des choses j ai arrêter du jour au lendemain le tabac ( ce qui est une bonne chose ), je ne supporte plus l alcool non plus. En résumer je me sens un peu prisonnière de mon corps. Il y a des jours où je ne suis pas capable de bouger, comme aujourd’hui par exemple, des que je me lève je devient pâle, la tête qui tourne etc...
Et bien entendu toujours pas de cycle :( mais en cadeau des kystes ovariens qui se sont rompus ( très douloureux :(( ).
Je pense sérieusement à parler avec mon médecin et de tenter la chirurgie d ici quelques mois, car les effets secondaires me mènent la vie dure, malgres le fait que je ne suis pas entrain de prendre des doses élevées. Et l’idée de prendre un médicament pendant des années ne me rejouis pas non plus.
Voilà je voulais savoir si d autres personnes étaient dans cette situation, car je lis que beaucoup on les effets indésirables à la prise du médicament ou quelques heures après mais pas continuellement comme dans mon cas.
En vous remerciant et bonne chance à toutes et à tous
Une infirmière me l'injecte dans le haut des fesses, sans douleur et sans effets secondaires
J'ai dostinex depuis 8 mois prescrit par mon gynéco, suite à hyperprolactinémie (taux de 120 au départ) après grossesse, j'ai fait IRM et on m'a découvert un adénome hypophysaire de 9,2mm
Après le 1er mois mon cycle est revenu à la normal, après 3 mois mon taux de prolactine était à 12, les seuls inconvénients c'est la fatigue du lendemain de la prise du cachet et les éto...lire la suiteurdissements par moment, j'ai de l'eau dans le corps qui part et qui vient sans prévenir
Je dois arrêter dostinex dans 2 mois pendant 3 mois et refaire une prise de sang, j'ai peur que la prolactine remonte et devoir prendre le cachet à vie
Avant d'avoir ma fille j'étais très féconde : 3 grossesses en 1 an même si j'ai perdu 2 anges mon corps était d'attaque le mois suivant et aujourd'hui sans dostinex je suis stérile !! allez comprendre !!!
Je prends actonel depuis 3 mois . j'ai fait une densitometrie qui a révélée que j'avais de l'osteoporose grave avec fracture. suite à mon traitement à la cortisone. avec actonel, j'ai des douleurs, de la fière et des boutons prés des yeux. Je ne sais pas si ca fonctionne bien, je ferais une densitométrie plus tard.
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