Narcolepsie
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Les dernières expériences sur l’utilisation médicamenteuse pour: narcolepsie
Bonjour, j'ai quasi le même avis que vous sur le Xyrem.
J'ai été diagnostiquée narcoleptique fin 2007. J'ai pris de la Ritaline au début puis associée à du Modiodal, pendant environ 1 an et ensuite du Modiodal seul pendant environ 3 ans. Les effets secondaires étaient gênants : alternance entre accès de fatigue et d'excitation, forte irritabilité, agressivité verbale, opp...lire la suiteression respiratoire...En 2012, on l'a prescrit du Wakix (Pitolisant). C'était pratique car une seule prise le matin et pas d'accès de sommeil en journée, pas d'autres effets secondaires, il me semble. Au bout d'à peine 5 ans, j'ai commencé à avoir des périodes d'éveil la nuit, des crises de cataplexie bien plus fréquentes, environ 1 à 2 par semaine, voire plus, et surtout en conduisant... et en plus, j'avais beaucoup de mal à me lever le matin. En 2017, ma neurologue m'a prescrit le Xyrem. Il est très très efficace pour être en forme toute la journée. La dose (à prendre progressivement sur 3 à 4 semaines au début) est de 9g par nuit. Comme indiqué dans ce commentaire, il faut une vrai discipline. Finir le repas du soir à 20h30 (en semaine, pour ma part), 1ère dose de 4,5g à 23h30, 2eme dose à 3h00 et réveil à 7h00. Pas d'alcool, ce qui ne me dérange absolument pas. La 2ème dose peut être gênante pour la conjoint car je devais mettre le réveil et même avec, je loupais parfois la 2eme dose, donc réveil à 5h00 par exemple et grosse fatigue le lendemain. C'était assez gênant pour ma fille la nuit, car très souvent mon homme était parti au travail à 3h30. Lorsqu'elle avait besoin de réconfort la nuit, je ne l'entendais pas toujours, elle n'arrivait d'ailleurs pas toujours à me réveiller. Les plus gros effets secondaires très dérangeants étaient en effet, le syndrome dépressif très important et l'effet laxatif. J'ai également stoppé le traitement plusieurs fois pour reprendre progressivement et je m'arrêtais à moins de 9g, à cause de l'effet dépressif. Mais je voulais m'accrocher pour l'efficacité et aussi pour la perte de poids et les modifications de la silhouette (quasi disparition de la cellulite !!). Mais le syndrome dépressif était très important et gênant. Je ne souriais presque plus, je n'avais goût à rien...et j'avais beaucoup de mal à me concentrer, je n'avais quasiment plus du tout confiance en moi...J'ai fini en burn out au travail donc j'ai décidé d'arrêter après 4 ans et demi. Il y avait aussi un autre effet un peu gênant, c'était de ne plus réussir à faire de sieste, malgré la sensation de fatigue (2 à 3 fois par mois) et de ne plus du tout m'endormir sans le Xyrem.
Depuis 4 mois, j'ai stoppé et je prends maintenant du Sunosi. Je vais indiqué mon ressenti dans un autre avis.
Concernant l'arrêt du Xyrem, il y a des points positifs : je revis, je suis à nouveau gaie et plus déprimée (je prends du Seroplex). J'ai retrouvé l'envie de manger, je peux faire la sieste en cas de besoin, j'ai retrouvé l'agréable sensation de m'endormir quand j'en ressens l'envie.
Point très négatif pour ma part, même si je m'y attendais : j'ai repris environ 10 jusqu'à en 4 mois, ça fait mal au moral et en plus, la cellulite est revenue, j'en ai beaucoup, ainsi que de l'année, à mon âge, j'en ai raz-le-bol.
Merci de venir commenter mes commentaires, si vous le voulez bien.
J’ai pris du concerta pour une narcolepsie 54 mg les médicaments a très bien marché j’étais ultra stimuler je le ressentais plus de fatigue, les premiers mois ça a bien marché, mais après ça a été l’enfer des énormes ballonnements, des gaz du prurit anal, J’étais ultra agité, J’avais les pupilles tellement dilaté que ma patronne pensais que je prenais de la coc, après j’ét...lire la suiteais désorienté je ne savais plus quand dormir, j’étais devenu très froid et antipathique, et asocial, j’avais les extrémités glacés, Ça m’a rendu presque anorexique ce médicament, après mon corps n’a plus supporter j’avais des bouffées de chaleur le visage rouge et j’ai commencé à faire une dépression, quand j’ai commencé à ressentir les effets de déprime j’ai immédiatement arrêté, maintenant j’ai changé de médicaments et tout va mieux, C’est dommage car le concerta est très puissant et marche bien mais beaucoup trop d’effets secondaires pour moi
J’ai été diagnostiqué narcolepsique a l’âge de 20 ans il y a quelques mois je suis resté à l’hôpital 24 heures dans un service de sommeil pour analyser celui-ci, le verdict est tombé je suis narcoleptique et je dois prendre du modiodal Trois fois par jour 100mg par comprimés, j’ai l’impression de vivre enfin ma vie je ne ressens plus de fatigue, ce neurologue est formida...lire la suiteble, je suis très stimuler avec ce médicament je suis actif dans ma vie de tous les jours, Je ne ressens plus aucune fatigue, Je peux enfin mener une vie sociale normale, c’est comme une nouvelle vie
mais malgré tout j’ai quelques effets secondaires,
J’ai des ballonnements, des gaz.. anxiété, et un prurit anal, mais l’effet secondaire que je trouve le plus bizarre c’est que depuis que je prends ce médicament ma consommation de cigarettes a doublé, avant je fumais environ huit cigarettes par jour et maintenant c’est plus de un paquet de cigarettes, c’est vraiment bizarre, le week-end je ne prends pas ce médicament et je n’ai pas envie de fumer autant, Ça doit être sans doute à cause de la stimulation du cerveau
J'ai été diagnostiquée il y a 12 ans. Je prends du Xyrem depuis 2 ans et je m'accroche pour ne pas l'arrêter car il est très efficace : je n'ai plus de somnolence diurne et aucune cataplexie, et effet non négligeable pour moi, il m'a fait perdre 30 kg et me permet de garder la ligne.
Je prends 9g par nuit en 2 prises. J'ai arrêté plusieurs fois le traitement car les effe...lire la suitets secondaires étaient trop difficiles et notamment le syndrome dépressif.
Il y a également un effet laxatif important assez dérangeant.
A lire d'autres commentaires, je pense revoir les doses à la baisse car je ne supporte plus d'être triste, ďéprimée et colérique. Ma neurologue m'a d'ailleurs prescrit un anti-dépresseur ce qui est tout de même dommage. Je l'ai rapidement arrêté car il m'a fait prendre du poids.
Pour ma part, je m'adapte des contraintes :
-pas d'alcool mais ce n'est absolument pas frustrant pour moi
- Je mange avant 20h30 en semaine et je prends la 1ère dose à 23h30 et la 2ème à 3h00 pour me lever à 7h00.
J'aimerai discuter avec d'autres personnes qui ont elles aussi le syndrome dépressif.
Premier traitement proposé suite au diagnostique de la narcolepsie : très vite abandonné vu que je me sentais bien pire que sans traitement !
Rien pendant 6ans puis effets secondaires depuis quatre mois!
Mes hallucinations hypnagogiques, ma paralysie du sommeil et mes cauchemars ont COMPLÈTEMENT disparus grâce à l'Effexor. J'ai aussi observé une diminution considérable de ma cataplexie.
Ça m'a pris beaucoup de temps à m'adapter à ce nouveau médicament car les contraintes liées à son utilisation sont nombreuses:
- Pas le droit de manger dans les 2 heures avant le coucher
- Il faut le mélanger avec de l'eau et le goût est dégueulasse (en ce qui me concerne, je le prends avec du jus)
- La préparation du médicament en soi. C'est plus long que de juste ouvr...lire la suiteir un pot de pilules et avaler un comprimé, et quand tu es fatigué, ça ne te tente pas nécessairement. Truc: préparer mes doses d'avance, dans la soirée
Je prends du Xyrem principalement pour dormir la nuit, car ce médicament, je fais de l'insomnie et je me réveille fréquemment. Le Xyrem est très efficace en ce sens, il me permet d'avoir deux périodes de sommeil profond de 2h30 à 3 heures chacune, pour un total de 5 à 6 heures par nuit, ce qui me convient. Je me sens reposée au réveil. J'ai encore besoin de faire une sieste de 30 minutes dans la journée, mais c'est tout à fait acceptable. Notez que je prends chaque nuit 2 doses de 3,5 g , ce qui fait 7 g par nuit. J'ai déjà pris 9 g par nuit (le maximum) et je confirme que c'est efficace, ça donne 7-8 heures de sommeil en tout. Cependant, plus la dose est élevée, plus les effets secondaires le sont...
Je prenais déjà de l'Effexor pour diminuer ma cataplexie, et depuis que je prends du Xyrem, j'en ai encore moins. Mais il m'arrive encore de faire de la cataplexie quelques fois par semaine, ça ne disparait pas complètement.
Le gros point négatif de ce médicament, et qui me fait d'ailleurs songé à peut-être éventuellement arrêter de le prendre, c'est que, étant donné qu'il contient beaucoup de sodium, il y a un risque de développer de l'hypertension artérielle. Pour éviter cela, il faut surveiller de près notre alimentation, et personnellement je trouve cela difficile.
Beaucoup trop d'effets secondaires ! Les effets secondaires sont contradictoires avec ceux des autres médicaments prescrits (antidépresseur: effexor pour une narcolepsie).
Au niveau du maintien de l'éveil rien à dire c'est parfait !
Cependant tendance à ressentir toute l'activité cérébrale, surexcitatin du cerveau, comme une machine qui surchauffe quoi.
Très mauvaise...lire la suite adaption au nouvelles conditions de vie (conditions environnementales, changement de situation etc..).
Permet 2 cycles de sommeil complets
Je suis narcoleptique, j'ai commencé par prendre de la ritaline 10mg. Diagnostiquée un peu tard, la prise de ces médicaments m'a changé la vie : concentration, acuité de pensée, énergie, motivation... Ne plus faire de sieste pendant 6h d'affilée était un miracle. J'ai commencé ensuite à alterner / mixer ritaline et concerta 18mg, car la ritaline me faisait trembler et gêna...lire la suiteit mes études artistiques. Le concerta a un effet plus doux, plus long, à "rebond" c'est-à-dire qu'alors que l'effet de la ritaline décrit un pic puis décroît progressivement, sous concerta je peux avoir des coups de mou, puis, sans en reprendre, être bien à nouveau. Au fil des années, mes doses initiales, assez faibles pour une narcolepsie, se sont avérées insuffisantes, je me sous-dosais sans trop m'en rendre compte jusqu'à ce que j'ai des crises de somnolence trop évidentes malgré mon traitement. Depuis une semaine, après avoir vu ma neurologue, j'ai augmenté mes doses, je prends en même temps ritaline et concerta, en restant toujours en-dessous de 60mg de méthylphénidate/jour. En plus, j'ai commencé à prendre du modiodal, pour tester, jongler. Je prends ritaline, concerta et modiodal progressivement au cours de la journée mais en les faisant se chevaucher. Les effets secondaires que j'observe avec le concerta sont assez faibles, je ne saurais pas dire si je suis plus irritable ou déprimée, la torpeur de la narcolepsie et les sautes d'humeur que la fatigue engendre sont bien pires ! Je crois que le concerta augmente un peu ma transpiration, mais moins que la ritaline. La ritaline me coupe la faim, mais je note plus facilement ses effets grâce au "coups de boost" du début. Le modiodal me donne de vagues maux de tête, lancinants, mais il semble avoir un effet plus stable. La combinaison des 3 m'aide à avoir un état de veille constant, sans accès de fatigue. Le seul pb avec ce traitement pluriel est la perte d'appétit, je travaille chez moi et comme je n'ai pas faim du tout, il m'arrive de ne pas m'arrêter pour déjeuner. Les suées sont aussi un peu gênantes. Les maux de têtes sont faibles, il suffit que je réduise le modiodal pour qu'ils cessent. La déprime, l'irritabilité, la mauvaise humeur sont surtout des effets que je ressens lorsque j'arrête de prendre du concerta ou de la ritaline, le weekend par exemple : il y a un petit effet de sevrage (je ne prends pas depuis assez longtemps du modiodal pour évaluer un quelconque effet de sevrage). En tout cas pour ma narcolepsie, le concerta est l'une des pilules magiques qui me permet d'avoir une vie normale et d'être moi-même au quotidien.
je suis diagnostiqué narcoleptique depuis l age de 11 ans.les études ont été difficile.
j ai une hygiène de vie idéal car je travaille à coté de chez moi, donc je peux faire ma sieste a la maison.
le soucis :j ai une fille de 10 ans avec un fort caractère,et quand j arrive du travail je suis très énervé,et je ne la supporte plus .je fais que de gueuler.
ma femme ne supp...lire la suiteorte plus cette situation donc mon couple est sur le point d exploser.
si je ne résout pas le problème avant la fin de l année,c est le divorce
Diagnostiquée à 18 ans narcoleptique, il fallait que je termine mes études... j'ai donc été mise sous modiodal. Au début soulagée car efficace, mais plus le temps passait et moins il faisait effet ! il aurait fallu que j'en prenne toujours plus ! j'ai donc fait des pauses (week-end et vacances...) et puis les effets secondaires sont devenus plus gênant que la narcolepsie e...lire la suitelle-même : étourdissement avec tremblement, bouche constamment sèche, très grande irritabilité, maux de tête, douleurs au réveil dans tout le corps... Ayant un boulot physique et stressant, j'ai cru que j'allait craquer... et puis mon médecin qui ne me met jamais en arrêt maladie ! Bref il y a un an, j'ai décidé d'arrêter le massacre et de "voir" ce que ça allait donner sans. Et bien les deux premières semaines sans traitement furent assez difficiles : mauvaise humeur et grande fatigue générale... Et puis peu à peu humeur plus stable, moins stressée au boulot, plus de douleurs inexpliquées. Pour moi, le modiodal est un poison. Même si j'ai des moments où il m'est impossible de lutter contre le sommeil, je préfère être moi-même et être moins sous tension. Mon entourage voit la différence ! Ma nature dynamique et mon boulot stressant avec horaires irréguliers n'étaient pas compatible avec ce médicament. Avec une vie bien rangée et des horaires de bureaux, peut-être aurait-il été plus efficace. A l'avenir je vais me tourner vers la médecine chinoise, la chimie, c'est fini d'autant plus que j'aimerai avoir un enfant...
Apres avoir pris du ritalin pendant plusieur année un nouveau specialiste a changé pour le ritalin pour le modafinil sa allait super bien pendant quelque semaine mais apres tres mal au dos sein tres sensible regles qui recommence irritable toujour envie de pleurer diagnostic dépression suite a la prise de modafinil donc de retour au ritalin
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