Expériences avec Xyrem
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Xyrem
sodium oxybate
SATISFACTION GÉNÉRALE
EFFICACITÉ
pas d'effettrès efficace
EFFETS INDÉSIRABLES
pas d'effetsénormement d'effets
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Xyrem
06/03/2022 | Femme | 45
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
Bonjour, j'ai quasi le même avis que vous sur le Xyrem.
J'ai été diagnostiquée narcoleptique fin 2007. J'ai pris de la Ritaline au début puis associée à du Modiodal, pendant environ 1 an et ensuite du Modiodal seul pendant environ 3 ans. Les effets secondaires étaient gênants : alternance entre accès de fatigue et d'excitation, forte irritabilité, agressivité verbale, opp...lire la suiteression respiratoire...En 2012, on l'a prescrit du Wakix (Pitolisant). C'était pratique car une seule prise le matin et pas d'accès de sommeil en journée, pas d'autres effets secondaires, il me semble. Au bout d'à peine 5 ans, j'ai commencé à avoir des périodes d'éveil la nuit, des crises de cataplexie bien plus fréquentes, environ 1 à 2 par semaine, voire plus, et surtout en conduisant... et en plus, j'avais beaucoup de mal à me lever le matin. En 2017, ma neurologue m'a prescrit le Xyrem. Il est très très efficace pour être en forme toute la journée. La dose (à prendre progressivement sur 3 à 4 semaines au début) est de 9g par nuit. Comme indiqué dans ce commentaire, il faut une vrai discipline. Finir le repas du soir à 20h30 (en semaine, pour ma part), 1ère dose de 4,5g à 23h30, 2eme dose à 3h00 et réveil à 7h00. Pas d'alcool, ce qui ne me dérange absolument pas. La 2ème dose peut être gênante pour la conjoint car je devais mettre le réveil et même avec, je loupais parfois la 2eme dose, donc réveil à 5h00 par exemple et grosse fatigue le lendemain. C'était assez gênant pour ma fille la nuit, car très souvent mon homme était parti au travail à 3h30. Lorsqu'elle avait besoin de réconfort la nuit, je ne l'entendais pas toujours, elle n'arrivait d'ailleurs pas toujours à me réveiller. Les plus gros effets secondaires très dérangeants étaient en effet, le syndrome dépressif très important et l'effet laxatif. J'ai également stoppé le traitement plusieurs fois pour reprendre progressivement et je m'arrêtais à moins de 9g, à cause de l'effet dépressif. Mais je voulais m'accrocher pour l'efficacité et aussi pour la perte de poids et les modifications de la silhouette (quasi disparition de la cellulite !!). Mais le syndrome dépressif était très important et gênant. Je ne souriais presque plus, je n'avais goût à rien...et j'avais beaucoup de mal à me concentrer, je n'avais quasiment plus du tout confiance en moi...J'ai fini en burn out au travail donc j'ai décidé d'arrêter après 4 ans et demi. Il y avait aussi un autre effet un peu gênant, c'était de ne plus réussir à faire de sieste, malgré la sensation de fatigue (2 à 3 fois par mois) et de ne plus du tout m'endormir sans le Xyrem.
Depuis 4 mois, j'ai stoppé et je prends maintenant du Sunosi. Je vais indiqué mon ressenti dans un autre avis.
Concernant l'arrêt du Xyrem, il y a des points positifs : je revis, je suis à nouveau gaie et plus déprimée (je prends du Seroplex). J'ai retrouvé l'envie de manger, je peux faire la sieste en cas de besoin, j'ai retrouvé l'agréable sensation de m'endormir quand j'en ressens l'envie.
Point très négatif pour ma part, même si je m'y attendais : j'ai repris environ 10 jusqu'à en 4 mois, ça fait mal au moral et en plus, la cellulite est revenue, j'en ai beaucoup, ainsi que de l'année, à mon âge, j'en ai raz-le-bol.
Merci de venir commenter mes commentaires, si vous le voulez bien.
Xyrem
01/10/2019 | Femme | 43
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
J'ai été diagnostiquée il y a 12 ans. Je prends du Xyrem depuis 2 ans et je m'accroche pour ne pas l'arrêter car il est très efficace : je n'ai plus de somnolence diurne et aucune cataplexie, et effet non négligeable pour moi, il m'a fait perdre 30 kg et me permet de garder la ligne.
Je prends 9g par nuit en 2 prises. J'ai arrêté plusieurs fois le traitement car les effe...lire la suitets secondaires étaient trop difficiles et notamment le syndrome dépressif.
Il y a également un effet laxatif important assez dérangeant.
A lire d'autres commentaires, je pense revoir les doses à la baisse car je ne supporte plus d'être triste, ďéprimée et colérique. Ma neurologue m'a d'ailleurs prescrit un anti-dépresseur ce qui est tout de même dommage. Je l'ai rapidement arrêté car il m'a fait prendre du poids.
Pour ma part, je m'adapte des contraintes :
-pas d'alcool mais ce n'est absolument pas frustrant pour moi
- Je mange avant 20h30 en semaine et je prends la 1ère dose à 23h30 et la 2ème à 3h00 pour me lever à 7h00.
J'aimerai discuter avec d'autres personnes qui ont elles aussi le syndrome dépressif.
Xyrem
13/04/2019 | Femme | 24
sodium oxybate (3,5g)
Narcolepsie
sodium oxybate (3,5g)
Narcolepsie
Ça m'a pris beaucoup de temps à m'adapter à ce nouveau médicament car les contraintes liées à son utilisation sont nombreuses:
- Pas le droit de manger dans les 2 heures avant le coucher
- Il faut le mélanger avec de l'eau et le goût est dégueulasse (en ce qui me concerne, je le prends avec du jus)
- La préparation du médicament en soi. C'est plus long que de juste ouvr...lire la suiteir un pot de pilules et avaler un comprimé, et quand tu es fatigué, ça ne te tente pas nécessairement. Truc: préparer mes doses d'avance, dans la soirée
Je prends du Xyrem principalement pour dormir la nuit, car ce médicament, je fais de l'insomnie et je me réveille fréquemment. Le Xyrem est très efficace en ce sens, il me permet d'avoir deux périodes de sommeil profond de 2h30 à 3 heures chacune, pour un total de 5 à 6 heures par nuit, ce qui me convient. Je me sens reposée au réveil. J'ai encore besoin de faire une sieste de 30 minutes dans la journée, mais c'est tout à fait acceptable. Notez que je prends chaque nuit 2 doses de 3,5 g , ce qui fait 7 g par nuit. J'ai déjà pris 9 g par nuit (le maximum) et je confirme que c'est efficace, ça donne 7-8 heures de sommeil en tout. Cependant, plus la dose est élevée, plus les effets secondaires le sont...
Je prenais déjà de l'Effexor pour diminuer ma cataplexie, et depuis que je prends du Xyrem, j'en ai encore moins. Mais il m'arrive encore de faire de la cataplexie quelques fois par semaine, ça ne disparait pas complètement.
Le gros point négatif de ce médicament, et qui me fait d'ailleurs songé à peut-être éventuellement arrêter de le prendre, c'est que, étant donné qu'il contient beaucoup de sodium, il y a un risque de développer de l'hypertension artérielle. Pour éviter cela, il faut surveiller de près notre alimentation, et personnellement je trouve cela difficile.
Xyrem
19/08/2017 | Homme | 64
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
sodium oxybate (500mg/ml)
Narcolepsie
Permet 2 cycles de sommeil complets
Xyrem
08/10/2012 | Femme | 15
sodium oxybate
Pas dans la liste
sodium oxybate
Pas dans la liste
depuis des années à la recherche du bon médicament après 5 prises de différentes médications, finalement le 21 juin prescription de zyrem (cela a pris du temps car j'habitais encore en Belgique et je n'avais pas 18 ans et dans cette république bananière on n'aide pas les enfants) . maintenant j'habite chez mes grands-parents et j'ai enfin le bon médicament. depuis le 1er j...lire la suiteour plus de crise de cataplexie, j'ai pu sevrer les autres médicaments et un monde s'ouvre enfin à moi. auparavant j'avais bien 20 attaques par jour. dans ma famille, tout dépendait de moi et maintenant nous sommes enfin tous les 5 libérés !!!
Xyrem
12/05/2012 | Femme | 30
sodium oxybate
Pas dans la liste
sodium oxybate
Pas dans la liste
depuis un an je prends xyrem et cela me fait du bien. je souffre de narcolepsie avec cataplexie et les deux vont mieux. au début je trouvais angoissant de dormir aussi profondément. heureusement j'ai un mari adorable en qui j ai confiance. s'il n'est pas là (pour son travail) je n'ose pas prendre une dose complète car si jamais il arrivait quelquechose avec nos enfants ???
Xyrem
05/12/2011 | Homme | 43
sodium oxybate
Pas dans la liste
sodium oxybate
Pas dans la liste
xyrem (GHB) est une énorme saleté....mais bien bon
si on prend xyrem, il faut être très discipliné. sinon cela ira mal !
je voudrais être moins discipliné parfois. par exemple après la prise, je veux encore contrôler mes messages. et là je peux dire que je me réveille 3 h plus tard avec le dessin du clavier sur mon visage.
et cela m'arrive régulièrement.
je le prends...lire la suite pour ma narcolepsie.
et je suis sûr que cela marche bien même si je suis à côté de mes pompes 2 ou 3 fois par mois à cause de la médication.
Xyrem
27/07/2009 | Femme
sodium oxybate
Narcolepsie
sodium oxybate
Narcolepsie
Le premier jour après avoir pris xyrem, j'ai pu passer la journée sans trop de mal avec un seul 'petit sommeil', le jour d'avant je m'était endormi 2x presque 1 heure sur les toilettes de mon employeur....... oui je peux dire que je suis enthousiasme.
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